„Sunt Roki, m-am născut fără uter și fără vagin”
„A putea să-l împărtășesc și să recunosc ciclul menstrual m-a împăcat cu corpul meu feminin”
Sunt Roki, m-am născut fără uter și fără vagin. A putea să-l împărtășesc calm pare ușor, dar mi-au luat ani de acceptare, de tăcere, de pretenție că sunt „normal” cu toate citatele sale.
Ca în orice duel, am trecut prin diferite faze, dar numai cu acceptarea, împărtășirea și ajutarea, a venit vindecarea.
Roki este pseudonimul pe care îl folosim femeile cu sindrom Rokitansky sau MRKH pentru a scurta denumirea dificilă cu care suntem identificați în lumea medicală: sindromul Mayer Rokitansky Kuster Hauser. Încă o patologie din lista extinsă a bolilor rare. Cât de puțin ajută acest concept!
Mă întreb dacă este încă „ciudat”. Din păcate, nu există statistici care să verifice dacă sindromul este rar sau emergent, așa cum mă avertizează intuiția. Prin Asociația Amar (Asociația pentru sprijinirea femeilor în acceptarea lui Rokitansky) pe care am înființat-o în 2009, telefonul nu încetează să sune.
Având în vedere că multe fete rămân nediagnosticate , altele diagnosticate greșit și altele preferă să trăiască în anonimat, se ridică multe îndoieli cu privire la adevărata natură a sindromului.
Disruptorii hormonali la care ne expunem odată cu creșterea produselor chimice vor fi cauza acestei malformații?
Studiile efectuate la bărbați arată că există o relație directă între perturbatorii hormonali și malformațiile sistemului reproducător masculin și calitatea materialului seminal. Vom fi diferiți?
Mă extind foarte mult și încă vă veți întreba:
Ce este sindromul MRKH? Este o tulburare congenitală (apare în timpul sarcinii, ceea ce nu înseamnă că este ereditară) care afectează conductele Müllerian, acestea nu se dezvoltă, deci există o absență completă sau parțială a uterului și a vaginului. Ți-a fost clar?
Fetele Roki se nasc fără uter și aproape întotdeauna fără vagin
Repet într-un mod ironic pentru că este un diagnostic etern pentru multe fete. Mulți ajung să se autodiagnosticeze. Cu excepția marilor centre medicale din țara noastră, există foarte puține protocoale pentru diagnosticul său și un adevărat mod de cruce pe care din fericire nu a trebuit să-l trăiesc.
Ovarele noastre sunt funcționale și ciclul menstrual ne însoțește la fiecare 28 de zile, deși îl simțim mai mult decât îl vedem și aceasta este partea „avantajoasă” a sindromului.
Nu-mi amintesc vârsta exactă la care mama a devenit nerăbdătoare pentru că celebra perioadă nu a venit. La acea vreme nu acordam prea multă importanță sau nu voiam să i-o dau. Nu mi-a păsat nici măcar „să fiu femeie”. Eram încă fericit fără să mă gândesc la corpul meu sau la bărbați.
De fapt, eram sigură că nu voi mai veni (un sentiment legat de alte fete) și de aceea m-a deranjat faptul că mama mea a pus tampoanele în geanta mea de călătorie de fiecare dată, pentru orice eventualitate.
Mă îngrijorau doar conversațiile intime dintre prieteni unde regula era protagonista
„Nu am niciodată probleme”, le spunea el. Întrucât sinceritatea și extroversiunea fac parte din personajul meu, acest „costum”, care era parțial real, a fost cel mai fiabil mod pe care l-am putut găsi pentru a-l purta. Îmi amintesc că mergeam la medicul pediatru în fiecare an cu aceeași exclamație ca și mama mea: „Menstruația ei nu a venit încă!” De asemenea, doctorul Bachs nu a vrut să-i acorde o mare importanță până la vârsta de 18 ani. Acum simt că el a fost ca complice al meu.
Dar regula nu a venit, deși le vedeam în fiecare zi pe birouri, deja ca student la arhitectură. Așadar, a devenit necesar un diagnostic și a fost destul de ușor. Îmi imaginez că a fost norocos să trăiesc într-un oraș precum Barcelona și să cad în mâinile unui ginecolog la Spitalul Sant Pau.
Am fost internat la spital pentru prima dată și am auzit și pentru prima dată: sindromul MRKH. Îmi amintesc foarte bine scena, într-o consultație întunecată, încercând să asimilez cuvintele complexe ale medicului: „Poți fi foarte fericit să fii femeie pentru că a trebuit să întreb pe fata anterioară pe care am tratat-o dacă dorea să fie bărbat sau femeie”.
Această frază m-a încurcat foarte mult . Abia după ce am întâlnit-o pe ginecologul Arianna Bonnato, ani mai târziu, m-am împăcat cu corpul meu feminin. Ea m-a învățat cu răbdare să-mi recunosc ciclul menstrual. Un detaliu atât de simplu a fost un cadou minunat! Fetele sunt, în general, rele când au menstruație, dar mă simt fericită după atâția ani fără să-mi înțeleg corpul.
Odată cu diagnosticul a fost o mare tăcere. Un diagnostic ușor, dar o cale sinuoasă de acceptare
O cale pe care a trebuit să o construiesc singură. Nici familia mea, nici prietenii mei nu au știut nimic despre starea mea de mai mulți ani. Totul era bine păstrat în mine, în cel al medicului și al părinților mei. Fără a ofensa unul sau altul. Aceasta a fost calea mea, cea pe care am ales-o și pe care sunt mândru să o împărtășesc.
Din fericire vremurile se schimbă. Din experiența mea în asociație, percep că tabuul de sex pe care l-am trăit în mediul meu (inclusiv școala) se dizolvă și conversațiile dintre părinți și copii sunt mai ușoare și mai fluide.
În schimb, adolescența s-a micșorat și fetele pe care le servim doresc o soluție rapidă pentru a se simți ca prietenele lor. Apreciez foarte mult această presiune de a avea o primă relație sexuală pe care nu am simțit-o.
Nu mă grăbeam să cresc sau să mă culc cu un băiat. Totul era mai dulce, mai tandru, mai inocent. Descoperirea sexului fără a recurge la penetrare este un cadou.
Astăzi suntem în societatea imediată, rapidă și ușoară, pe de altă parte, descoperirea sexului fără niciun scop este unul dintre punctele pe care le lucrăm în asociație. Explorează, descoperă și creează în spațiul intim al fiecărei persoane.
Fiind ca ceilalți, aceasta este marea obsesie pentru o fată Roki. Operați-vă, creați o neovagină și uitați
Marea majoritate a fetelor iau această opțiune . Când ajung la vârstă, vor să se simtă „normali”. Tehnicile chirurgicale au evoluat considerabil în spitalele mari. Este vorba de intervenții, în prezent, fără risc, prin laparoscopie, rapide și cu sechele zero.
Dar, din asociația noastră, încurajăm fetele să considere că există alte opțiuni, cum ar fi dilatarea și, de asemenea, deși este mai dificil pentru o fată de 15 ani diagnosticată recent să înțeleagă, că sexul nu este exclusiv penetrare. Am dori ca echipele medicale să ofere alternative și să nu se concentreze asupra intervențiilor chirurgicale.
Uneori ne simțim ca niște cobai unde repetă noi progrese. Pe de o parte, este interesant faptul că tehnologia avansează; dar, pe de altă parte, este important să se păstreze o anumită umanitate profesională.
Intervenția a fost singura alternativă pe care mi-au oferit-o. Am întârziat-o, ca multe alte fete, din cauza panicii operației. Astăzi știu că mulți și-au realizat vaginul prin dilatare (o tehnică non-intervenționistă) și practică: Mult succes!
A fost probabil cea mai rea transă. Am simțit multă panică intrând în sala de operație. Nici nu-mi amintesc de o perioadă postoperatorie placidă, deși îmi amintesc de un tratament de lux efectuat de echipa medicală.
Deoarece am ales să operez fără partener , care a fost una dintre recomandările pe bază de prescripție medicală, a trebuit să urmez câteva instrucțiuni pentru a facilita vindecarea neovaginei, care a constat în a deține o proteză pe tot parcursul zilei. Cred că a călătorit în Filipine pentru a participa la o experiență de colaborare cu Asociația Setem. O iluzie că am decis că sindromul nu poate fi eliminat.
În acel moment îmi terminasem studiile , cei mai nebuni ani din viața mea, și lucram într-un birou ca desenator. Îmi cer acum scuze pentru apelul surpriză care a avertizat despre absența mea din cauza unei presupuse intervenții de urgență.
Secretul a continuat și am continuat să-mi construiesc viața din această perspectivă tăcută
Odată operată, viața m-a referit la un terapeut cu care am împărtășit mulți ani de conversație. Tot ceea ce nu exprimase el a început să se transforme odată cu el. Mulțumesc, Fernando, că m-ai făcut să înțeleg puterea cuvântului.
Nici în acel moment, nici acum, nu exista un protocol interdisciplinar pentru îngrijirea pacienților. Din asociație considerăm esențial ca fiecare pacient diagnosticat să fie îngrijit și de la nivel emoțional pentru a-l însoți și astfel să poată face drumul acceptării mai plăcut.
Internetul a fost un alt cadou grozav. În prima zi în care am scris acronimele, mâinile îmi tremurau când am descoperit un forum la care am participat o perioadă ca anonim. Obosit de auzul dramelor, un grup de fete care nu împărtășeau acel punct de vedere au decis să ia măsuri.
Drumul nu a fost ușor pentru cineva care a rămas tăcut, ascuns în tăcere. Îmi amintesc că progresul meu a constat în adăugarea unei scrisori pe numele meu în fiecare zi până când a fost complet complet, datorită forței pe care am primit-o de la grup.
Primăvara se ivea la Barcelona, era un weekend din martie 2009 când totul s-a încheiat, prima întâlnire din care s-a născut Asociația Amar. Frica inițială s-a transformat în râs și de atunci viața mea a luat o întorsătură de 180o, până astăzi.
Cât de ușor începe să fie totul când împărtășim!
Îmi amintesc întins în Parque de la Ciudadela fotografiind protezele care ne însoțiseră în procesul nostru și râzând și explicând anecdote intime. Adevărata cale a vindecării a început cu ei și acum nu mai există ranchiună (cel puțin așa cred). Mai degrabă, recunoștință pentru ceea ce starea mea a adus în viața mea.
Copiii sunt a treia fază cu care trebuie să se ocupe o fată Roki. Momentul în care toți prietenii tăi încep să fie mame este cel mai dificil. Coincide cu vârsta când simți și tu acea dorință.
Întotdeauna mă imaginasem cu copii, dar aproape întotdeauna m-am gândit mai mult la adopție (curios); De aceea, când a sosit acea etapă, am citit toate cărțile pe care le aveam și pe care le aveam pe această temă, până când cu actualul meu partener am înțeles că acesta nu era drumul nostru.
Îi sunt foarte recunoscător lui Alfred pentru sinceritatea lui și pentru tot ce am învățat de la el în timpul acestui proces. Puterea mea de a avea un copil a depășit în orice fel regulile de bază ale eticii noastre ca cuplu și am trecut pagina.
Nu a fost dificil pentru că viața noastră a fost plină de provocări și suntem mulțumiți să creăm proiecte care să ne facă să înțelegem că viața este mult mai mult decât tine și mine. Familia mea se extinde cu mulți oameni care ne traversează calea pentru a crea o lume mai dreaptă, mai solidară, responsabilă din punct de vedere social și respectă mediul.
Iată ce ne umple de viață. Sunt mândru că pot întâlni femei fantastice cu sau fără sindromul nostru, cercetători, antropologi, pe care îi numesc „loquitas” care m-au infectat cu putere și credință, mi-au făcut să descopăr noi perspective asupra vieții pentru a transmuta puterea noastră creativă ca femei în o mie de proiecte.
