„Cu e-sănătatea vă puteți gestiona sănătatea”

Ana Montes

L-am intervievat pe Carlos Bezos Daleske, directorul Institutului pentru experiența pacientului și specialist în medicina participativă și e-sănătate.

Experiența pacienților este asistență medicală de neînlocuit și modern, axat pe oameni, nu se poate face fără ea. Este unul dintre mesajele celui de-al II-lea Congres privind experiența pacientului, care a avut loc la Madrid la sfârșitul anului trecut.

Interviu cu Carlos Bezos

Carlos Bezos Daleske este director al Institutului pentru experiența pacientului (Madrid) din 2022-2023 și a fost responsabil pentru organizarea celui de-al II-lea Congres pe această temă în 2022-2023. Anterior, a lucrat în îngrijirea de calitate și experiența pacientului la FIV-SPANIA, un centru internațional de reproducere asistată.

Din 2006 până în 2012 a fost responsabil pentru proiecte de inovare centrate pe utilizator și proiecte de e-sănătate cu Citilab și Parcul Științific din Madrid. Între 1999 și 2005 a deținut diverse funcții de responsabilitate la Mercedes-Benz.

- Acesta este al doilea congres care va avea loc în Spania. Există deja grupuri de lucru pe această temă?

-Este încă foarte puțin. Grupul lui Gabriel Heras, de la Humaniza la UCI, pregătește calea, predând împreună cu profesioniștii unităților de terapie intensivă și ducându-și gândurile și practica la spitale. Dar mai târziu, asociațiile de pacienți joacă, de asemenea, un rol important în abordarea intereselor lor, oferind sprijin altor pacienți și punând pe agenda politică necesitatea de a crește studiile clinice ale anumitor patologii care îi afectează, cum ar fi bolile rare. Unii lucrează îndeaproape cu medici care sunt aproape ca avocații lor, cum ar fi dr. Javier Contreras, care lucrează pentru a reduce admiterile pentru astmul copilariei și dă voce asociațiilor dinaintea unităților spitalicești. Mulți medici lucrează cu asociații și „prescriu” asociații.

- Care este diferența dintre așa-numita medicină participativă și sănătatea participativă?

-Medicina participativă este o filozofie: este atunci când medicul implică pacientul și familia sa în rezolvarea problemelor medicale. Include tot ceea ce este codecizie medicală, cum ar fi umanizarea UTI sau gestionarea cancerului sau HIV, boli în care pacientul trebuie să decidă ce tratament urmează, dacă va participa sau nu la un studiu clinic. Este foarte interesant, deoarece există dovezi că acesta are un impact clinic și costurile sunt reduse.

- Și sănătatea participativă?

-Mergem cu un pas mai departe. Vedem pacientul ca un întreg, în cadrul sistemului și credem că pacientul are un context profesional, social și familial. De exemplu, nu puteți separa un accident vascular cerebral de tendința noastră de a avea succes la locul de muncă, ceea ce duce la hipertensiune și, prin urmare, la accident vascular cerebral. Și nu puteți ignora faptul că cancerul rupe familiile sau le apropie. Dar merge mai departe, deoarece asta are un impact final asupra faptului dacă accepți sau nu un medicament, ce efect are asupra ta sau cum îl asimilează corpul tău. Dacă aveți stres sau anxietate, acest lucru vă influențează îmbunătățirea, deoarece produce o chimie specifică care interacționează cu medicamentul.

- Pacientul este o resursă subutilizată în domeniul sănătății?

- Fără îndoială și că intrările pacienților funcționează de obicei. Avem experiențe minunate în reproducerea asistată, de unde vin. Am dezvoltat sisteme informatice foarte simple cu munca pacienților, deoarece nu existau bani sau resurse și aceștia au funcționat.

- Ce mai poți contribui?

-Pacientul poate contribui, de asemenea, mult la reducerea costurilor, deoarece procesele pot fi optimizate și, atunci când îl întrebați cum o putem face mai bine, el însuși vă atrage atenția asupra duplicărilor și a lucrurilor inutile. În plus, el este cel care cunoaște cel mai bine tot ce ține de calitatea vieții și de îngrijirea emoțională, lucru care funcționează cel mai bine atunci când lucrează într-un mod participativ în contextul său, deoarece nevoile profunde ale tuturor apar la lumină, în timp ce dacă întrebi doar una pacient, nevoile tale sunt de obicei mai interesate.

- Vom aborda asistența medicală participativă pentru a economisi costuri sau pentru că există o schimbare de mentalitate?

-Din ambele motive. Depinde dacă este vorba de asistență medicală publică sau privată. Publicul este foarte interesat de economisirea costurilor: a face mai mult cu mai puțin și a îmbunătăți calitatea îngrijirii va da mai multe voturi oricui o face. Asistența medicală privată a intrat în asistența medicală participativă prin marketing, oferind camere care arată ca cele ale unui hotel, deoarece sunt specializate în experiența clienților. Dar acest lucru este scurt, la fel ca și sondajele de satisfacție: pacientul, de exemplu, nu este întrebat dacă are suferință sau dacă are informații proaste sau dacă simte că boala lor este un stigmat. În asistența medicală participativă există mult mai mult pentru a face pacientul fericit. Dacă lucrați cu ei și îi ascultați cu instrumente științifice și, în același timp, le garantați mai puțin stres și îmbunătățiți calitatea vieții,va avea un impact clinic neîndoielnic asupra lor și a familiilor lor.

- Cum trebuie să fie setarea pentru ca acest model de sănătate mai deschis să fie creat?

-Trebuie să fie un scenariu de inovație deschisă, în care se creează un spațiu sigur, în care există un obiectiv de îndeplinit, un sistem informatic, o îmbunătățire a procedurilor și crearea de echipe de lucru; echipe formate din pacienți, profesioniști, farmaciști, îngrijitori, oameni care au legătură cu un subiect astfel încât, într-un mod colaborativ, să facă un diagnostic bun și să dezvolte idei, să le testeze și să le testeze în realitate, fără prea multe cheltuieli. Pentru că, dacă soluția mică funcționează, poate fi încercată mare. În timp ce probabilitatea acceptării unei noutăți în domeniul asistenței medicale este de 10%, în asistența medicală participativă este de 60%. Acest lucru este demonstrat de studiile care au existat din 2005.

- Ce rol va juca e-sănătatea?

-Jucați un rol foarte important. În primul rând, este partea e-pacient și apoi e-sănătatea (e-sănătatea). Pacienții electronici sunt toți cei care se află pe internet, se informează, generează cunoștințe și fac lobby, în cel mai bun sens al cuvântului.
E-sănătatea este un instrument cheie de abilitare, deoarece ceea ce te face un pacient abilitat este cunoașterea; De aceea, e-sănătatea vă permite să vă gestionați sănătatea și boala într-o mare măsură de la locul de muncă și de acasă. Cu toate acestea, 99% din evoluțiile în domeniul e-sănătății eșuează, opusul când se fac cu pacienții, profesioniștii și contextul.

- Un pacient împuternicit cu sensibilitate chimică multiplă (MCS), de exemplu, ar putea cere un protocol de spital fără substanțe chimice?

-În acest sens, asociația pacienților MCS ar trebui să exercite un rol politic sau să facă această cerere către administrația spitalului. Și dacă această cerere este ascultată - pentru că fac lobby sau pentru că există medici sensibili - și are o bază științifică în raport cu substanțele chimice care îi afectează cel mai mult sau cu anumite concentrații, ar putea fi conceput modul în care ar trebui să fie venitul pentru ei și pentru secții .

- Cum ar trebui să se facă astfel încât realizările să fie colective?

-Sănătatea participativă este întotdeauna colectivă și produsul său este un program pilot. Dacă un spital instalează un program și funcționează, acesta este la îndemâna oricui dorește să îl copieze. Este mai dificil să faci o cerere individuală către un spital și să fii ascultat. Din acest motiv, asociațiile trebuie să intervină. Pentru ca sănătatea participativă să funcționeze într-un mod incluziv, pacientul trebuie să fie partener.

- Care sunt cele mai dificile lucruri de realizat?

-Spitalele, companiile farmaceutice și organizațiile lucrează în funcție de departamente, cu propriile obiective și resurse, și cu cineva responsabil care, de obicei, intră în ziduri și, uneori, în jocuri de putere. Dar de cele mai multe ori sunt persoane responsabile și stresate cărora le este greu să-și părăsească regatul pentru că sunt sub presiune. Vă putem ajuta pentru că aducem oameni cu roluri diferite (asociații, companii farmaceutice și spitale) la aceeași masă pentru a face echipă și a negocia. Înainte de a începe un proiect, lucrăm cu harta părților interesate pentru a vedea cine este implicat în problema pe care trebuie să o rezolvăm, ce fel de relații au, dacă au interese contradictorii sau complementare, și astfel vedem ce strategii să urmăm pentru a obține succesul.

- Ar trebui să existe mai multă transparență?

-Succesul asistenței medicale participative are legătură cu sprijinul acordat de diferitele direcții, cum ar fi ministerele de acum, care promovează umanizarea asistenței medicale. Dacă merg în aceeași direcție, este mai ușor. Și cu cât avem mai mult acces la informații și cu cât avem mai multe date, cu atât mai bine. Deși există date confidențiale despre pacienți care nu trebuie atinse.

- De ce medicii sunt reticenți să participe la pacient?

-Medicul a avut o poziție de putere care este brusc pusă la îndoială, iar apoi sunt ego-uri personale. Deci, atunci când medicul vede că lucrul cu pacienții nu este o bătălie de putere, ci că câștigăm cu toții și că, cu cât este mai mare calitatea vieții, cu atât este mai mare impactul clinic, ca profesionist va câștiga și el, deoarece nu are toate cunoștințele. Există lucruri care nu sunt cunoscute până când nu sunt trăite, cum ar fi cum se simte atunci când aveți o scanare CAT (tomografie axială computerizată) sau vă aflați în ICU. Și toate aceste lucruri pot fi îmbunătățite și nu necesită investiții. Nu este vorba de a fi pro sau contra, ci de strictul bun simț.

- Sunt medicii mai puțin deschiși participării pacienților atunci când vine vorba de tratamente neconvenționale?

-Sunt cei care sunt foarte deschiși că, fără a avea vreun studiu științific, prin practica clinică văd că anumite tratamente funcționează, iar altele sunt atât de academice încât spun că acest lucru nu este dovedit și au nevoie de o meta-analiză. Prin urmare, nu admit nici acupunctura, care este foarte testată, nici atenția sau meditația, pe care o practică și mulți medici. Și poate că în tratamentul cancerului este foarte important.

- În sfârșit, credeți că Google înlocuiește în prezent medicul?

-Nu. Chiar dacă medicul are doar cinci minute pentru pacient, sunt cinci minute umane și îl puteți întreba, în timp ce pe Google răspunsurile sunt standard. De aceea, la Școala Națională de Sănătate avem atelierul Infonautas pentru a învăța cum să facem căutări de calitate pe Google, deoarece mulți oameni citesc lucruri nepotrivite. Avem inițiative de abilitare a pacienților și în diferite spitale există inițiative precum programe de alfabetizare în domeniul sănătății.