Ce m-a învățat Alzheimer
Rafael Narbona
Îngrijirea unei persoane cu Alzheimer poate fi o oportunitate de îmbunătățire ca ființă umană. Autorul împărtășește experiența sa cu boala mamei sale și cu ceea ce a învățat de la ea.
Mama mea va împlini nouăzeci de ani pe 21 iulie. Este o femeie mică, cu ochi albaștri, păr căprui - datorită coloranților - și pete maro pe mâini.
O viață melancolică, marcată de război și postbelic
A supraviețuit războiului, dar foamea, frica și violența i-au lăsat în minte adânci cicatrici. A suportat bombardamentele de la Madrid și Barcelona, ascultând cum clădirile se prăbușeau în mijlocul norilor de praf și moloz. Pe strada La Palma, lângă Plaza del Dos de Mayo, o bombă de patru kilograme a spulberat un luminator și a aterizat pe palierul unei scări, provocând un duș de sticlă care a rănit-o pe mama mea, pe atunci o fetiță de doisprezece ani. . Bomba nu a explodat, dar sentimentul de teroare și neputință a rezistat ca un ecou de neșters din acea zi.
Greutățile postbelice au agravat doar sentimentul de vulnerabilitate. În timpul raidurilor aeriene, mama a luat obiceiul de a alinia obiecte simetric. A fost un gest irațional care l-a ajutat să experimenteze mai puțină suferință. El nu a renunțat niciodată la acel obicei, fără îndoială, un mecanism de apărare nevrotică care reflecta o experiență traumatică și incapacitatea de a o depăși.
Tabuul sănătății mintale
În timp ce era tânără, mama mea a suferit diferite depresii , dar a reușit să facă față. Probabil pentru copiii săi, care aveau nevoie de afecțiunea și sprijinul său, mai ales după moartea timpurie a tatălui meu, lovit de un infarct miocardic când aveam doar opt ani. Nu a mers niciodată la un psihiatru. În acel moment, sănătatea mintală era tabu. A fi îngrijit de un specialist a însemnat riscul de a fi respins și înțeles greșit de mințile sănătoase, incapabil să înțeleagă fragilitatea ființei umane. Cred că astăzi mama mea ar fi fost diagnosticată cu șoc post-traumatic.
Nu vreau să transmit impresia că am trăit o copilărie nefericită, alături de o mamă care era sfâșiată între anxietate și tristețe. Cu o minte deschisă și fără prejudecăți , am petrecut multe după-amieze în Parque del Oeste, căutând umbra cedrilor și răcoarea fântânilor. Nepoata unui medic rural, mi-a vorbit de multe ori despre suferință și speranță , poate cu speranța că voi urma pe urmele străbunicului meu, care a călătorit prin sate călare și a plătit aproape niciodată pentru vizitele sale.
Filmele vieții noastre
Cinema a fost una dintre marile pasiuni ale mamei mele . Datorită ei, am descoperit filmele lui John Ford, Billy Wilder, Hitchcock.
Am râs împreună, bucurându-ne de geniul actoricesc al lui Jack Lemmon , care îngheața pe stradă, în timp ce șefii săi își transformau apartamentul în decorul romantismelor sale. Ne-a emoționat zborul frenetic al scenei în care călătorea John Wayne, îndrăgostit discret de o prostituată expulzată dintr-un oraș de o societate ipocrită și puritană.
Monument Valley, cu câmpiile sale aride și mesele sale înalte care arată ca puncte de vedere din altă lume, au rămas gravate în memoria mea, dobândind de-a lungul anilor farmecul mitic al copilăriei, când diferența dintre real și fantastic este doar o subțire. linie care se estompează cu oarecare imaginație.
Nu am uitat păsările lui Hitchcock , cu atacurile sale terifiante asupra copiilor de la școală care fug cu un frumos Tippi Hedren . În timp ce era tânără, mama mea arăta ca Barbara Stanwyck , dar fără aerul ei negativ .
Pionier al animalismului
Dragostea ei franciscană față de animale a făcut-o să nu meargă niciodată singură în Parque del Oeste. În anii 1970 și 1980, numărul pisicilor și câinilor abandonați a fost mai scandalos decât este astăzi. În absența microcipului, a scăpa de ele a fost mult mai ușor.
Aproape nimeni nu a vorbit despre drepturile animalelor și a circulat convingerea că câinii au învățat doar să bată. La urma urmei, aceeași pedagogie a fost aplicată copiilor, care sunt din specia noastră. Mama mea nu a acționat niciodată așa. La fel ca tatăl meu, credeam că copiii și animalele sunt egale în neputință, așa că merită să fie tratați cu tandrețe și răbdare, nu cu dispreț sau duritate.
Ultimul câine pe care l-a luat mama a fost Violeta , o mestiză cu urechi de elf și o privire la fel de dulce ca cea a lui Platero, însoțitorul drag al poetului din Moguer. Mama mea a citit și a recitit frumoasa carte a lui Juan Ramón Jiménez într-o ediție minusculă, cu hârtie biblică și câteva ilustrații frumoase de Rafael Álvarez Ortega.
O relație schimbătoare, dar strânsă
Am avut întotdeauna o legătură foarte strânsă cu ea. În adolescență am încetat să ieșim împreună, pentru că la treisprezece sau paisprezece ani ți-e rușine să mergi cu familia. Te consideri prea bătrân și nu vrei ca copiii de vârsta ta să interpreteze că mai ai nevoie de protecția - sau de inspirația - părinților tăi.
Au trecut ani și mama a continuat să sufere de crize de melancolie, pe care nu le-am considerat niciodată deosebit de grave. Acum cred că i-am subestimat importanța. Nu știam că depresia crește riscul de a suferi de demență senilă. Adevărul este că a îmbătrânit fără a-și pierde agilitatea și clarviziunea.
Efectul teribil al pierderilor
Poate de aceea a insistat iar și iar să meargă prin La Rosaleda cu Violeta , în ciuda semnului care interzicea intrarea câinilor. Când un grădinar îi atrăgea atenția, el îi răspundea: „Câinele? Ce câine? ". Bărbatul s-a scărpinat în cap perplex sau și-a răsucit gura, ironic: „Ei, ce câine trebuie să fie, doamnă”.
Mama plecase cu demnitate cu Violeta și îmi povestea ce s-a întâmplat, reproducând în mod liber cuvintele lui Juan Ramón, când pleacă de la El Vergel, o grădină cu iederă, salcâm și banane, unde un paznic îi zboară: „Er măgar nu poate intra, zeñe” . Ridicând ușor vocea, mama a exclamat: „Ei bine, dacă Violeta nu poate intra pentru că este un câine, eu, pentru că sunt om, nu vreau să intru”.
Moartea Violetei a afectat-o foarte mult pe mama mea. Violeta a plecat discret, ca un fluture alb care dispare de pe un balcon. Deodată totul s-a schimbat.
Primele semne de avertizare
Mama mea, care mergea de trei ori pe zi, nu mai mergea afară . Când am vorbit la telefon, el a răspuns în monosilabe. Sora mea, care locuia cu ea, mi-a spus că lucrurile merg prost, că mama mea va petrece ore închise în dormitor, cu jaluzelele jos și fără să vorbească . Nici măcar nu a făcut duș.
Alarmat, m-am dus la el acasă și am constatat că nu exagerează. Mama m-a salutat indiferentă, fără să mă ridic din pat. Aerul din cameră degaja o duhoare grea , dulce, ca florile care plutesc în apă coruptă. Am încercat să ridic jaluzelele și să aerisesc camera, dar mama a protestat energic, implorându-mă să o las în pace. M-am enervat, n-am reușit decât să-i accentuez hotărârea de a rămâne în acea stare.
Situația s-a repetat timp de câteva zile. Nu am putut înțelege ce se întâmplă și am vorbit cu un medic, care m-a sfătuit să vizitez un geriatru. Scoaterea mamei din pat a dus la o luptă neobișnuită, care sa încheiat cu plânsul ei isteric. În ciuda tuturor, ne apropiem de consultare.
Ajutor profesional
După mai multe teste, geriatrul a diagnosticat depresie și declin cognitiv incipient . Ne-a prescris niște pastile și ne-a recomandat să petrecem diminețile într-un centru de zi, respectându-i scrupulos programul de activitate. „Ar putea fi începutul demenței Alzheimer”, ne-a avertizat el. „De multe ori primul simptom este depresia”. I - am povestit despre natura sa melancolică, care i-a sporit alarma.
Mama a luat pastilele, dar a refuzat categoric să meargă la centrul de zi . Din ce în ce mai îngrijorată, am decis că va veni să locuiască în casa mea , unde nu va fi niciodată singură. Situația nu s-a îmbunătățit. Nu s-a arătat interesat să se îngrijească, nu știa în ce anotimp era și uneori îmi uita numele.
În același timp, amintirea sa despre trecutul îndepărtat ne-a rezervat o surpriză zilnică. Ea ne-a povestit anecdote despre Puente del Arzobispo, unde își petrecea verile în copilărie, jucându-se cu o bandă de prieteni. Au fost urmăriți de un câine, care a profitat de compania lor pentru a se strecura în întunericul bisericii, unde un preot cu inima bună s-a prefăcut că le ignoră prezența.
Precizia sa în recuperarea amintirilor de acum optzeci de ani a fost în contrast cu incapacitatea sa de a aminti orice eveniment recent. Ne-a întrebat iar și iar ce am mâncat sau ce film aveam să vedem în noaptea aceea. Am observat că nu mai urmărea comploturile și confunda personajele. Eu și soția mea ne-am gândit să începem să o dusem , dar modestia ne-a făcut să amânăm inițiativa.
Locuiesc într-o casă de oraș cu două etaje. Nu m-am gândit niciodată că mama mea poate cădea, deoarece deteriorarea ei mentală nu îi afectase reflexele. Cu toate acestea, într-o zi a judecat greșit, a alunecat și a căzut, rupându-și brațul și lovind capul. A petrecut o săptămână în spital, recuperându-se după accident. Declinul său cognitiv a crescut exponențial. M-a confundat cu tatăl și fratele său, care au murit acum douăzeci de ani.
Când a fost externat, am pus un pat într-o cameră alăturată dormitorului nostru. Se trezea la fiecare jumătate de oră, comandând ceva de mâncare sau bâzâind incoerent. După cincisprezece zile, epuizarea ne-a depășit și nu i-am auzit apelurile, ceea ce a determinat-o să se ridice singură, să se încurce în cearșafuri și să cadă la pământ.
Nu am auzit căderea, dar fără să-mi dau seama am interiorizat o stare care m-a trezit brusc. Am găsit-o pe mama inconștientă într-o baltă de sânge. Își lovise fața la pământ, dar din fericire nu se producuseră răni majore.
A mai petrecut o săptămână în spital și s-a întors acasă. Mintea lui era cu siguranță dezorientată. Ne-a sunat de șapte sau opt ori pe tot parcursul nopții, deseori delirând de bombardamentele din copilăria sa. Copleșiți de circumstanțe, am admis-o într-o reședință situată lângă casa noastră.
O vizită zilnică nu a atenuat disconfortul de a o urmări printre necunoscuți. Tratamentul a fost corect și afectuos, dar când am plecat, de obicei la cină, contemplând corpul ei mic în spatele unei ferestre, împărtășind masa cu necunoscuții, mi-a cauzat o suferință îngrozitoare.
Înapoi acasă
Mama nu și-a revenit, dar s- a îmbunătățit puțin și am decis ca ea să plece acasă. Geriatrul ne-a spus că Alzheimerul a progresat foarte lent. Nu putea fi lăsată singură, dar nu au existat tulburări de comportament. „Aceasta nu este o demență foarte agresivă”, ne-a spus el, cu un optimism moderat.
Am instalat un scaun pivotant într-o cadă și câteva bare pe pat. Lăsăm ușa dormitorului deschisă pentru a asculta orice incident. Nu ne mai suna noaptea, dar când se trezea sau adormea, mi se adresa ca și cum aș fi fost tatăl lui. „Ești acolo, tată?” , Șopti el , cu vocea întinerită.
De atunci, a trecut aproape un an și deteriorarea sa nu a fost accentuată excesiv . Ne recunoaște, vorbește cu noi, tânjește după casa lui, dar nu își amintește numele orașului sau al cartierului în care a locuit. Nu înțelege ce citește, nu mai poate scrie, este incapabilă să urmeze complotul unui film, nu poate face baie sau merge la baie singură, dar prezența ei ne face fericiți și pare mulțumită.
Se pare că trandafirul de la Micul Prinț. Ai nevoie de tandrețe, răbdare, delicatețe. Atunci când îi pieptănăm părul, maro artificial, nu mă gândesc la toamnă, cu frunzele sale galbene, ci la un etern izvor care pictează ultimele zile de iarnă cu lumina lunii și argintiu.
Îngrijirea unei persoane cu Alzheimer nu este o nenorocire, ci o oportunitate de îmbunătățire și creștere ca ființă umană. Tristețea și descurajarea trec, dar dragostea lasă o urmă profundă care nu se estompează. Este ultimul lucru pe care l-am învățat de la mama și nu a avut nevoie de cuvinte pentru a-l învăța.
