„O viață bine trăită este ceea ce ajută cel mai bine să moară”

Silvia Diez

Profesor în medicină paliativă, lucrează pentru a oferi îngrijiri optime morților. Cuvintele sale sunt un ghid pentru a înfrunta mai bine moartea și viața.

A însoți o persoană care va muri ar putea fi o transă cumplită pentru mulți, dar Gian Domenico Borasio consideră că este un cadou pentru care îi este recunoscător. „Pacienții mei îmi amintesc de propriul meu scop, ceea ce mă face să profitez de viață, să-mi relativizez grijile și să practic o detașare sănătoasă”.

În On the Well Dying (Ed. Plataforma), premiu pentru cea mai bună carte de știință populară din Germania în 2011 și deja s-au vândut 150.000 de exemplare, el reflectă la acel moment pe care, mai devreme sau mai târziu, va trebui să-l confruntăm cu toții.

"Scopul meu este de a ajuta la pierderea fricii de moarte, în special a morții dureroase, făcând cunoscute mijloacele care există pentru a o evita. Societatea este acum mai deschisă pentru a aborda ceea ce a fost un tabu", spune acest neurolog, Profesor de medicină paliativă la Universitatea din Lausanne și profesor la Universitatea Tehnică din München, care se asigură că medicii din Germania și Elveția au pregătire în această specialitate pentru a însoți pacienții care nu pot salva.

-De ce te dedici medicinei paliative?
-Ca neurolog am avut grijă de peste o mie de afectați de scleroza laterală amiotrofică (SLA), boală care duce la deces din cauza paraliziei progresive. Am efectuat studii clinice pentru a-i îmbunătăți prognosticul, dar au eșuat, ca toate celelalte, deoarece nu se cunoaște cauza acestei boli. Așa că m-am ocupat de însoțirea lor și de îngrijirea lor cât mai bine posibil până în ultimul moment.

Pentru a-i atenua problemele respiratorii, am introdus ventilația neinvazivă, lucru care nu se știa în anii '90. Atunci un coleg mi-a spus: „Știi că ceea ce faci se numește medicină paliativă?” Răspunsul meu nu a fost foarte inteligent: „medicină, ce?”. Dar am început să fac cercetări pe această specialitate.

-Și cum ați defini medicina paliativă?
- Medicina paliativă nu caută să vindece, ci să îmbunătățească calitatea vieții , deși pentru aceasta folosește aceleași mijloace.

M-am îngrijit de o femeie care, din cauza unei tumori cerebrale, suferea de paralizie care o deprima atât de mult, încât nici nu voia să-și vadă copiii. Am recurs la tehnici sofisticate de radiochirurgie pentru a elimina paralizia, care a încurajat-o, așa că a acceptat să-și ia rămas bun de la familie.

„De ce să cheltuiesc atâția bani dacă persoana respectivă va muri la fel?”, Mi-au reproșat colegii mei. Dar se cheltuiesc milioane în fiecare zi, în special pentru chimioterapie, care uneori este inutilă și înrăutățește calitatea vieții pacientului .

Pentru acea femeie care-și ia rămas bun de la copiii săi, însemna să poți muri în pace. Și le-a permis copiilor ei să facă față pierderii într-un mod mai sănătos, ceva care le influențează pozitiv atitudinea față de viață și față de moarte de-a lungul întregii lor vieți.

În medicina paliativă contează experiența subiectivă a pacientului. Medicul trebuie să știe să recunoască când să-și schimbe obiectivul și, în loc să salveze, să se dedice însoțirii. Atunci când încercarea de a vindeca este inutilă, este bine să ai un specialist care știe să ajute.

Medicina paliativă este mai mult decât terapia durerii. Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, se ocupă de problemele fizice, psihosociale și spirituale ale pacienților și ale familiei. Aceasta este o revoluție, deoarece pentru prima dată în medicină problemele fizice, psihosociale și spirituale sunt la același nivel. Concentrarea asupra organului afectat, tipică specializării medicale, reprezintă un obstacol în calea monitorizării cuprinzătoare a pacientului.

-Medicina modernă consideră moartea un eșec?
-Pentru medicină, moartea este un dușman. Datorită medicinei, speranța noastră de viață a crescut dramatic în ultimii cincizeci de ani. Dar această euforie ne-a făcut să uităm că moartea vine oricum.

Este ceea ce redescoperim datorită muncii prețioase a lui Cicely Saunders, mama medicinei paliative, acum decedată și care din punctul meu de vedere merita Premiul Nobel pentru medicină mai mult decât mulți biologi moleculari care nu au fost niciodată alături de un pacient .

- Moartea și nașterea au paralele?
-Da, de fapt sunt singurele evenimente comune tuturor oamenilor și ființelor vii. În ambele, natura a găsit o metodă ideală pentru ca aceștia să ducă la bun sfârșit și de obicei se dezvoltă mai bine fără intervenții medicale.

În Olanda, unde jumătate din toate nașterile au loc acasă fără medic, rata mortalității la nou-născuți este mai mică. La fel se întâmplă și în momentul decesului: 90% din procesele de deces ar putea avea loc acasă, cu însoțirea medicilor de familie instruiți în această chestiune și cu ajutorul personalului medical.

Aproximativ 10% vor necesita îngrijire specializată în medicina paliativă, care poate fi adesea administrată și acasă. Doar 2% vor avea nevoie de spitalizare.

-Respirația are un rol relevant în moarte?
-Da. La sfârșitul vieții, durerea reprezintă doar o treime din simptomele fizice și, în aproape toate cazurile, poate fi redusă. Cele mai grave simptome sunt legate de scurtarea respirației.

Respirația scurtă generează anxietate și acest lucru crește dispneea. Acest ciclu vicios trebuie abordat rapid cu morfină, cel mai eficient medicament pentru problemele respiratorii.

„Industria farmaceutică are medicamente anticanceroase cu care nu există niciun rezultat și al căror cost individual ajunge la 100.000 de euro”.

- Mulți medici afirmă că morfina este abuzată.
-Unii medici se tem că administrarea de morfină echivalează cu un fel de eutanasie, dar dacă această substanță este corect proporționată, aceasta prelungește viața. Cineva stresat de lipsa de aer moare rău și mai repede. Calmul pe care îl oferă morfina facilitează o moarte pașnică, iar un corp cu bunăstare durează mai mult.

Este o greșeală medicală foarte gravă să nu dai morfină unui muribund care suferă de dispnee . De aici hotărârea mea că medicii primesc o bună pregătire în medicina paliativă, lucru care în Spania se întâmplă doar în câteva școli medicale. În urma unui proiect de lege pe care l-am depus Parlamentului german, toate școlile medicale germane sunt obligate să ofere cunoștințe despre medicina paliativă. Am același lucru și în Elveția.

-Sistemele de sănătate sunt reticente în implementarea medicinei paliative?
-Da, din motive financiare. Industria farmaceutică a pus în vânzare medicamente anticanceroase cu care se obțin rezultate mici și al căror cost individual ajunge la 100.000 de euro. Știm că o treime din costurile totale de sănătate ale unei persoane au loc în ultimii doi ani de viață. Vorbim despre un număr imens pe care medicina paliativă l-ar putea reduce drastic îmbunătățind calitatea vieții pacienților.

Un studiu a aratat ca pacientii cu cancer avansat care apeleaza la medicina paliativa au o calitate a vietii mai buna decat cei care aleg tratamente agresive.

Costurile sunt mai mici, dar cel mai revoluționar lucru este că pacienții tratați cu medicamente paliative trăiesc în medie cu trei luni mai mult decât pacienții care nu o aleg. Este visul oricărui sistem de sănătate: o calitate a vieții mai ridicată și costuri mai mici. Ei bine, nu este implementat pentru a nu reduce beneficiile unora.

-Poate cineva să decidă ce vrea și ce nu când moare?
-Da, făcând un testament viu, care determină ceea ce vrem și nu vrem la sfârșitul vieții noastre. Și, în practică, și mai important este să numim un reprezentant terapeutic care să ne poată apăra dorința pentru noi.

-Există reguli pentru a muri?
-La sfarsitul vietii exista trei reguli: vorbeste, vorbeste si vorbeste. Comunicarea între profesioniști este de bază.

Comunicarea în cadrul familiei necesită adesea intervenția cuiva din exterior pentru a debloca situația în care pacientul și cei apropiați se protejează reciproc . Este ceva care se întâmplă des. De exemplu, un doctor vine la casa unui bătrân pe moarte. Soția îi cere să nu-i spună nimic despre gravitatea stării sale. În timp ce-l vizitează, pacientul îi spune: „Nu-i spune soției mele, dar știu că voi muri curând”. Doctorul răspunde că soția lui știe deja și bătrânul începe să plângă. Soția intră în acel moment și când îl vede strigă: „Ți-am interzis să-i spui!” Apoi bătrânul îi spune ce s-a întâmplat și se îmbrățișează între suspine.

Comunicarea este crucială și în relația medic-pacient. Și s-a dovedit că satisfacția pacientului este proporțională cu participarea lor la conversație, care ar trebui să fie mai mare decât cea a medicului. În situații dificile, partea de comunicare corespunzătoare limbajului corporal și emoțional (non-verbal) este ceea ce este amintit cu cea mai mare profunzime. Este impresionant să vedem cum consilierii spirituali stau pe pat stabilind treptat contactul cu pacientul prin atingere.

"Viața care a fost trăită este cea care ajută cel mai mult să moară bine. Cel mai rău lucru este să-ți dai seama că cineva va muri și nu a trăit."

-Puteți să ne spuneți mai multe despre rolul consilierilor spirituali?

-Bolile grave afectează nu numai corpul, ci și spiritul, motiv pentru care psihologii și psihoterapeuții oferă un ajutor neprețuit . În Germania, adulții au fost întrebați într-un studiu dacă sunt sau nu religioși. Doar 10% au răspuns afirmativ. Dar când pacienții cu îngrijire paliativă sunt întrebați dacă sunt credincioși în sensul larg al termenului, 9 din 10 dau din cap. Spiritualitatea devine relevantă la sfârșitul vieții. Prin urmare, pe lângă controlul simptomelor fizice, asigurarea îngrijirii la nivel psihologic și social, trebuie abordat aspectul spiritual.

Cu spiritul nostru ar trebui să avem aceeași grijă ca și oasele noastre, pe lângă faptul că oferim ajutorul necesar atunci când sarcina este prea grea. „Este incredibil toată puterea pe care sufletul o poate da corpului!” A scris Wilhelm von Humboldt.

-Există oameni care vor să știe că vor muri și alții care nu. Cum acționezi?
-Asta-i arta doctorului. Pacientul are la fel de mult drept să știe, ca să nu știe . Se folosește o tehnică de conversație în care unele informații sunt prezentate pacientului și se așteaptă reacția lor. Din întrebările dvs. sunteți informați mai mult sau nu. Tot ce se spune este adevărat, dar nu toate informațiile sunt aruncate asupra ei, dar așteptăm să vedem care este cererea sa, care poate varia în timp.

-Meditația ajută la sfârșitul vieții?
-Unii oameni o fac. Un pacient al meu era un om de afaceri de succes și avea 48 de ani când a fost diagnosticat cu SLA. A devenit foarte deprimat și la sfatul unui prieten a început să mediteze.

Meditația i-a schimbat perspectiva asupra vieții. Nu voi uita niciodată cuvintele sale: „Cred că calitatea vieții mele este mai bună acum decât înainte de boală. Înainte, nu aveam timp și eram mereu stresat. Acum am mult timp și sunt conștient de ceea ce trăiesc. De aceea mă bucur mai intens de micile bucurii. "

„Meditația nu are niciun scop, dincolo de a ne arăta frumusețea și valoarea momentului prezent”.

-Ceva sfat final?
-Viața trăită este cea care ajută cel mai mult să moară bine. Cel mai rău lucru nu este să spunem: „Am trăit viața și acum am să mor”, ci să ne dăm seama că cineva va muri și nu a trăit. Confruntați cu perspectiva morții, oamenii recunosc ceea ce este cu adevărat important . Întrebarea este ce putem face pentru a obține această cunoaștere înainte de a ne confrunta cu ea.