Medicina participativă: când pacientul este expertul
Ana Montes
Asistența medicală participativă este un concept nou care își face drumul de neoprit. Pacienții complet informați vor să fie protagoniști.
Interesul pacientului de a se ocupa de sănătatea lor crește pe măsură ce suntem mai educați, speranța de viață crește și bolile cronice care cresc taxele de sănătate cresc. Prin urmare, este interesant să lăsați pacientul să se împuternicească și să aibă grijă de el.
Dar vrem, pe lângă faptul că suntem vindecați, să ne trateze bine și să ne lase să decidem , să împărtășim ceea ce știm, să reducem suferința, să fim informați și orientați, să ne înțeleagă anxietatea sau schimbările de dispoziție atunci când trebuie să purtăm o boală.
Pacientul cere permisiunea de a-și împărtăși arsenalul de instrumente cu medicul său, care nu mai are toate cunoștințele, și folosește mai multe date decât oricând: cele de la senzorii mobili cu valori vitale precum tensiunea arterială sau ritmul cardiac, pe lângă oferite de platformele persoanelor bolnave, site-uri web, rețelele sociale și universul Google, un sertar de surse bune și rele.
Pentru că, deși nu este ideea în derivă , medicul „scapă de internet” nu este calea. Pacientul are multe de spus.
Pacienți împuterniciți
Pacienți precum americanul Dave deBronkart - cunoscut sub numele de e-Pacient Dave și coautor al cărții Lasă pacienții să ajute! (Create Space Independent Pub, 2022-2023) - au influențat prin diseminarea capacității enorme a pacientului de a se împuternici, de a-și schimba modul de relaționare cu profesioniștii din domeniul sănătății și de a aborda un tratament adecvat, profitând de toate instrumentele digitale și computerizate , terapeutice sau documentare la îndemână.
Uneori pacienții sunt frustrați, deoarece medicul nu cunoaște anumite tehnologii sau tratamente, dar mulți, deja experți, participă ca consultanți la conferințe medicale și se așteaptă ca pacientul electronic să capete mai multă putere și greutatea unei figuri științifice.
Pentru aceasta, instruirea legală și etică a pacientului și a profesioniștilor este utilă pentru a le cunoaște drepturile, o misiune desfășurată de Școala Națională de Sănătate, din Madrid, care a convocat în 2022-2023 Primul Program de Abilitare a Pacienților. Pacienții știu cel mai bine de ce au nevoie.
De aceea - susține Felip Miralles, directorul e-sănătății la centrul tehnologic Eurecat din Catalonia - acestea trebuie încorporate în deciziile sistemului de sănătate și în proiectarea instrumentelor de medicină personalizate, măsurându-le nevoile, satisfacția și impactul tehnologii de sănătate, deoarece „toate acestea vor revoluționa experiența pacientului”.
Pacienții și medicii trebuie să își schimbe modul de relaționare pentru a o face mai apropiată.
Trei pâraie
Când Dave deBronkart și-a scris cartea, mișcarea de împuternicire a pacientului creată de Dr. Tom Ferguson (Doc Tom) era la început. Dar există trei fluxuri.
Unul este legat de vechile științe umane pe care medicii le-au studiat până în anii 1960 și 1970. Un altul provine din ajutorul pentru dezvoltare și mișcarea din 1968, care a generat elemente participative precum coworking-ul și gândirea de design, născută din antropologie.
Iar al treilea val este internetul, moștenirea pe care au adunat-o adepții DocTom și care a dat naștere Societății pentru Medicina Participativă (ParticipatoryMedicine.org). Acest model permite partajarea, văzând rezultatul și puterea participării, „scoțând lucruri minunate, indiferent dacă lucrați într-un atelier cu 60 de persoane sau cu 30.000”, spune Carlos Bezos, directorul Institutului de experiență pentru pacienți, din Madrid.
Asistența medicală publică și privată este foarte interesată de pacienții care își gestionează boala, deoarece reduce costurile de sănătate și promovează prevenirea prin auto-îngrijire. La nivel regional, este promovat de școli de pacienți, fără a lipsi alte tipuri de experiențe și noi spații de sănătate.
Dr. Zarco Social Classroom
Un exemplu este clasa socială Dr. Zarco a Spitalului Clinic San Carlos din Madrid: profesioniști, pacienți, vecini, asociații și instituții publice și private împărtășesc provocarea acestei noi culturi a sănătății prin dialog, cultură, agrement, scris, muzică sau pictură, pentru a ancora prevenirea în societate cu experiențe pozitive.
Proiectul îmbrățișări
Medicii, asistenții medicali, îngrijitorii, pacienții sau managerii sunt la fel de esențiali atunci când vine vorba de îmbunătățirea calității și a experienței medicale . Și micile detalii contează, așa cum relevă proiectul de neonatologie Abrazos, de către dr. Evelyn Cano, pentru a oferi sprijin psihologic părinților la pătuțuri în situații complexe.
Acest proiect -copiat în terapia intensivă pentru adulți și în scleroza multiplă-, a reprezentat o etapă importantă în abordarea părinților fără bariere, aplicând mici modificări care înseamnă totul pentru pacient, deoarece există boli care sunt un roller coaster al sentimentelor , așa cum spune dr. Cano.
De exemplu, atunci când mamele nu primesc informații despre starea copiilor cu probleme sau nu le înțeleg și au nevoie de o legătură cu medicii pentru a aborda problemele pe care medicii le ignoră adesea, dar care sunt importante în starea lor emoțională, sub rezerva necazuri legate de bebelușul tău.
În noua cultură a sănătății, sentimentele generate de boală sunt relevante.
Atelierele Diguan
O altă experiență este Atelierele Diguan de Sănătate Emoțională pentru copii cu diabet zaharat de tip 1 între 12 și 17 ani, dezvoltate în comun de Societatea Spaniolă de Diabet, Societatea Spaniolă de Endocrinologie Pediatrică, Federația Spaniolă de Diabetic și Sanofi.
Atelierele Diguan, predate de un psiholog , se concentrează pe normalizarea bolii în mediul personal și social al adolescentului, deoarece sunt educați în terapia diabetului, dar de obicei nu aprofundează modul în care se simt, cum îl transmit și ce tipul de probleme specifice îi aduce la vârsta lor.
Dar trebuie să aveți grijă de profesionist și să oferiți asistență chiar și în mediul dur de economisire a costurilor în care operează. Din acest motiv, obiectivul acestei asistențe medicale participative incipiente este de a accentua umanizarea, așa cum face Ministerul Sănătății din Comunitatea Madrid prin instruirea profesioniștilor din domeniul sănătății, a industriei farmaceutice și a asociațiilor de pacienți.
